REPRESENTATIVITE DE LA FFAAIR

MISE AU POINT SUR UN FONCTIONNEMENT ILLEGITIME VOIRE ILLEGAL

En France, une fédération d'associations de malades respiratoires peut légalement et valablement représenter les associations affiliées et leurs membres dans certaines conditions. Voici les principaux points à considérer : Les statuts de la fédération doivent prévoir expressément la possibilité de représenter les associations affiliées et leurs membres. Les statuts doivent être rédigés de manière claire et précise, définissant les modalités de représentation, les pouvoirs délégués et les objectifs de la fédération. Pour que la fédération puisse représenter valablement les associations et leurs membres, elle doit avoir un mandat explicite de ces associations. Ce mandat peut être prévu par les statuts ou par des conventions spécifiques entre la fédération et chaque association affiliée. L'objet social de la fédération doit inclure la défense des intérêts des malades respiratoires et la représentation des associations affiliées. Cet objet doit être clairement défini dans les statuts de la fédération. La fédération doit se conformer aux lois et règlements en vigueur, notamment en ce qui concerne la représentation des usagers du système de santé. Elle doit respecter les dispositions légales relatives aux associations, telles que la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d'association. La fédération peut être appelée à représenter les associations affiliées dans diverses instances consultatives ou de décision, comme les commissions de santé publique, les comités d'usagers, etc. Pour ce faire, elle doit être reconnue comme légitime par les autorités compétentes.  La fédération doit assurer une communication transparente avec les associations affiliées, en les informant régulièrement de ses actions, décisions et représentations. Elle doit également rendre compte de son activité lors de ses assemblées générales.

En résumé, une fédération d'associations de malades respiratoires peut représenter les associations affiliées et leurs membres de manière légale et valide, à condition de respecter les conditions statutaires, légales et réglementaires mentionnées ci-dessus. Il est essentiel que cette représentation soit encadrée par des statuts clairs et des mandats explicites pour éviter toute contestation ou malentendu.

En France, pour qu'une fédération d'associations de malades puisse représenter valablement les patients dans des instances de santé et avoir une reconnaissance officielle, elle doit généralement être agréée par les autorités compétentes.

Voici quelques points clés concernant cet agrément : Les associations de patients, qu'elles soient locales, régionales ou nationales, peuvent demander un agrément auprès de l'ARS de leur région. Cet agrément permet à l'association de participer aux instances de santé régionales et d'être reconnue comme un interlocuteur légitime. L'agrément de l'ARS est souvent nécessaire pour siéger dans des commissions ou des instances régionales de santé publique. Pour une reconnaissance au niveau national, les fédérations et associations de patients peuvent solliciter un agrément auprès du Ministère de la Santé. Cet agrément permet de représenter les patients au sein d'instances nationales et de participer à des consultations et concertations organisées par le ministère.

L'agrément national est important pour les fédérations qui souhaitent avoir une influence sur les politiques de santé à un niveau national et pour accéder à des financements publics. Pour obtenir un agrément, une fédération d'associations de malades doit répondre à plusieurs critères, tels que la représentativité, la transparence, la démocratisation de son fonctionnement, et l'intérêt de ses actions pour la santé publique. Les démarches spécifiques pour obtenir un agrément sont définies par les textes réglementaires et peuvent varier selon le niveau d'agrément (régional ou national).

Textes de référence : La procédure d'agrément des associations de patients est encadrée par des textes législatifs et réglementaires, notamment le Code de la santé publique. Les articles L1114-1 à L1114-3 du Code de la santé publique précisent les conditions et les modalités de cet agrément. En conclusion, pour qu'une fédération d'associations de malades puisse représenter officiellement les patients et leurs intérêts, elle doit généralement être agréée par l'ARS pour une reconnaissance régionale, ou par le Ministère de la Santé pour une reconnaissance nationale. Cet agrément est essentiel pour participer aux instances de santé et être considéré comme un partenaire légitime par les autorités de santé.

(Texte proposé  par le président l’association GIRC, JEAN-PIERRE BACCHIERI, LE 27.05.2024)

COMMUNIQUÉ

Constat est fait qu’il existe dans notre pays quelques associations de patients qui effectuent un travail de grande qualité.

Leurs actions largement relayées sur les réseaux sociaux montrent des engagements fructueux au bénéfice de la communauté des malades.

 Alors que la FFAAIR n’a plus d’existence légale du fait de la suppression de son agrément, son inaction, son incapacité à réunir ce qui est épars et à  sa dépendance chronique à de généreux bailleurs de fonds, source d’évidents et illégaux conflits d’intérêt, en contradiction complète avec les règles éditées par les ARS et plus fondamentalement par le ministère de la santé,   il est important que le GIRC et l’UNAIR se rapprochent de ces entités brillantes, qui affichent des résultats visibles et quantifiables,  au moins dans un premier temps pour échanger nos visions du monde associatif, nos projets et lecture de la démocratie sanitaire à l’aulne de nos expériences singulières ou collectives.

Le GIRC n’est pas opposé par principe à des partenariats avec des acteurs extérieurs mais uniquement sur des appels à projet et jamais pour financer des frais de fonctionnement.

Pour faire progresser la représentation des malades, il est plus que temps de « débrancher » l’inutile et nuisible FFAAIR et de proposer une alternative crédible.

Le GIRC malgré ses 36 années de fonctionnement exemplaire ne revendique aucun leadership dans la création d’une structure même informelle d’échange et de concertation.

Un temps de notre colloque d’automne, peut pour partie, constituer un cénacle idéal pour avancer sur une nouvelle voie vertueuse et efficace, pour autant qu’un important travail de préparation soit effectué auparavant et qu’il y ait une volonté partagée de faire progresser collectivement un monde associatif quasi inexistant au regard des millions de malades respiratoires qu’il y a dans notre pays toutes pathologies confondues, à des degrés divers s’entend. 

Jean-Pierre BACCHIERI Président du GIRC   Mail : girc@girc.fr  Site : gircfrance.fr

C'est avec une très grande tristesse que nous venons d'apprendre le décès de notre ami et collègue Jean-René THIBAUD, décédé ce week-end d'une longue maladie contre laquelle il luttait avec courage et grande lucidité depuis près de deux ans.

JEAN-RENE était second vice-président du GIRC depuis de très nombreuses années, et sa grande lucidité va douloureusement nous manquer.

Nous avions eu le plaisir de voir notre ami JEAN-RENE lors de notre conseil d'administion

du lundi 08 avril dernier auquel il a assisté, et rien n'accréditait une telle issue huit jours plus tard.

Que Jean-René dont la vie fut si riche au sein de la Republique dont il fut un serviteur dévoué* repose en paix.

Le Conseil d'Administration au grand complet se joint à moi pour présenter à son épouse Pascale et à ses proches toutes nos condoléances attristées et notre soutien indéfectible.

Jean-Pierre BACCHIERI

* Jean-René était Ingénieur des télécom, Ingénieur du Corps des Mines,Délégué de la France auprès de l'OTAN durant la guerre de Serbie, Membre de la Préfectorale durant 20 ans (sous-Préfet), Bénévole auprès du Défenseur des Droits, plus de très nombreuses autres fonctions, dont vice-présidence du GIRC.

LE   CARDIF :   NOTRE  PARTENAIRE  DEPUIS  36  ANS

SITUE SUR LE CAMPUS DU CARDIF A FONTENAY-AUX-ROSES

Le Centre de traitement des affections respiratoires

CTAR 92, EST OUVERT

DOCTEUR FAYSSAL

EL HUSSEINI, PNEUMOLOGUE,

MÉDECIN-CHEF DU

CTAR 92

PRÉSIDENT DE

CARDIF-ASSISTANCE

Le CARDIF organise à l’attention de ses patients-clients atteints du syndrome d’apnées du sommeil et appareillés par PPC, des séances d’éducation thérapeutique régulières afin de sensibiliser ces malades chroniques sur  la nécessité absolue d'être observant nonobstant les gênes occasionnées. 

Le CTAR est un des rares établissements spécialisé dans la prise en charge des affections respiratoires lourdes par le déploiement d’une réhabilitation adaptée aux patients atteints de broncho-pneumopathie  chronique obstructive.

Le GIRC peut servir utilement de relai pour ses adhérents intéressés.

NOEL 2023 DU GIRC

Compte-rendu par notre Président

Après une période de disette découlant des conséquences du COVID, notre association a renoué cette année avec nos noëls du passé dans une ambiance chaleureuse amicale et fraternelle. Les réticences à se réunir en groupe commencent doucement à s’estomper et si on en juge par l’ambiance qui régnait lors au cours de ce repas de NOËL, les soucis semblaient oubliés ou noyés dans les rires et discussions animées. Bien sûr notre joie était entachée par l’absence de nos grands absents, omniprésents dans nos esprits à défaut d’être parmi nous. Je cite et j’en oublie et vous prie de bien vouloir m’en excuser par avance : MICHEL CAZOULAT, retenu dans sa bonne ville de CAEN par une pathologie invalidante, JEAN-RENE THIBAUD, qui combat courageusement une des maladies du siècle, JOSEPH BARBIN isolé dans sa maison de retraite mais toujours occupé à fabriquer ses petits chevaux de bois dont certains ornent nos étagères, notre amie CHERIFA meurtrie par le décès de deux de ses enfants en une année et qui est très occupée,  CLAUDETTE  et ALBERT CATHERINE qui ont tant œuvré à la réussite de nos journées ludiques durant de nombreuses années et qui ne sont plus en capacité de partager nos agapes. Le conseil d’administration de l’association figurait au grand complet  nonobstant des absents qui telle TINA était retenue par des obligations prioritaires ou HUBERT HORTHOLARY, associé à la vie du GIRC depuis sa création qui réside en terre limousine. NOËL c’est une période privilégiée quel que soit  nos religions, nos cultures, nos philosophies ou nos aspirations politiques, qui sert de passerelle entre le cœur et l’esprit, c’est la traditionnelle trêve des confiseurs dans le monde occidentale mais pas seulement. Pour autant, nous n’oublions pas dans les santés et toasts que nous portons, celles et ceux qui de par le monde sont confrontés à tous les maux de notre très imparfaite et inégalitaire humanité, pas plus que nous n’oublions celles et ceux qui nous ont quittés après avoir contribué à faire ce que nous sommes. Une raison de nous réjouir : cette année, il y avait autour de notre table de nouveaux visages qui sont autant de bénévoles venus renforcer notre structure avant d’assurer demain sa pérennité.  

A défaut de discours redondants, l’assemblée unanime a rendu un vibrant hommage à notre irremplaçable BETTY qui œuvre avec zèle et dévouement depuis 36 ans à la bonne marche de notre association depuis sa création.

Je forme le vœu que nous nous retrouvions tous lors de notre prochain NOËL et que de nombreux nouveaux maillons de notre chaine d’union rejoignent  notre association exemplaire même si nous conservons une immense marge de progression. La perfection demeure un objectif inatteignable mais il n’est pas interdit d’essayer.