INSOMNIE :

Gérer l'insomnie peut souvent nécessiter une approche combinée qui inclut des modifications du mode de vie, des techniques de gestion du stress, et parfois une intervention médicale. Voici quelques stratégies généralement recommandées pour aider à combattre l'insomnie :

Hygiène de sommeil : Se coucher et se lever à la même heure tous les jours, même les weekends.  Assurer que la chambre est sombre, calme, et à une température confortable. La lumière bleue des écrans peut perturber la production de mélatonine, l'hormone du sommeil. Éviter la caféine et la nicotine : Ces stimulants peuvent avoir des effets pendant plusieurs heures après leur consommation. Réduire les gros repas le soir : Manger léger peut prévenir les inconforts digestifs qui perturbent le sommeil. L'exercice peut aider à améliorer la qualité du sommeil, mais il est préférable de l'éviter juste avant le coucher.

Techniques de relaxation : Méditation ou relaxation guidée : Ces pratiques peuvent aider à réduire le stress et préparer le corps au sommeil. Respirer profondément et calmement peut aider à détendre le corps et l'esprit.

Gestion du stress : Noter les habitudes de sommeil peut aider à identifier les comportements qui contribuent à l'insomnie. Réduire le stress quotidien en gérant mieux son temps et ses obligations.

Interventions thérapeutiques : Thérapie cognitivo-comportementale pour l'insomnie (TCC-I) : C'est une approche efficace qui aide à changer les pensées et comportements qui perturbent le sommeil. Un médecin peut évaluer si l'insomnie est due à des causes médicales ou à l'usage de médicaments et peut prescrire des traitements adaptés. Ces suggestions sont des points de départ et peuvent nécessiter des ajustements individuels. Si l'insomnie persiste malgré ces changements, il est recommandé de consulter un professionnel de santé.

I.N.S.V.

L'Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV) est une organisation française dédiée à la promotion de la santé publique en matière de sommeil et de vigilance. Le rôle de l'INSV est diversifié et couvre plusieurs aspects importants relatifs à la santé du sommeil dans la population. Voici les principaux objectifs et actions de l'INSV :

L'INSV œuvre à sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé aux enjeux du sommeil et de la vigilance. Cela comprend l'organisation de campagnes d'information et la diffusion de données scientifiques et pratiques sur les bonnes pratiques de sommeil et les risques liés aux troubles du sommeil. L'INSV encourage et soutient la recherche scientifique sur le sommeil et la vigilance. L'institut collabore avec des chercheurs et des universités pour promouvoir les études et innovations dans ce domaine, contribuant ainsi à une meilleure compréhension des mécanismes du sommeil et de ses troubles. L'INSV participe à la formation continue des professionnels de santé, en leur fournissant les outils et les connaissances nécessaires pour mieux diagnostiquer et traiter les troubles du sommeil. Cela peut inclure des séminaires, des ateliers, et des ressources éducatives. L'INSV intervient également auprès des décideurs pour promouvoir des politiques de santé publique qui prennent en compte l'importance du sommeil pour la santé générale. Cela peut inclure des recommandations sur les horaires de travail, la sécurité routière en lien avec la vigilance, et les politiques éducatives concernant les horaires scolaires. Chaque année, l'INSV organise la Journée Nationale du Sommeil® en France, un événement destiné à informer et éduquer le public sur le sommeil grâce à des conférences, des stands d'information, et des activités interactives. En résumé, l'INSV joue un rôle crucial en France dans l'éducation, la recherche, et la politique de santé publique, en mettant l'accent sur l'amélioration de la qualité du sommeil et la gestion de la vigilance dans la population.

Le GIRC

a participé en présentiel, le 14 juin écoulé, dans une ambiance constructive et sereine, à l’assemblée générale de l’INSV. Bien que par définition ce type de réunion soit essentiellement dédiée à la validation administrative et financière du fonctionnement d’une association, elle a donné lieu en marge des débats à des échanges fructueux sur des préoccupations communes aux deux associations. Le sommeil défaillant est un grave problème de santé publique tout comme les innombrables apnéiques du sommeil non dépistés ou non observant et ce contrairement aux affirmations d’une intervenante qui arguait d’exagérations quant aux conséquences du SAS.

REPRESENTATIVITE DE LA FFAAIR

MISE AU POINT SUR UN FONCTIONNEMENT ILLEGITIME VOIRE ILLEGAL

En France, une fédération d'associations de malades respiratoires peut légalement et valablement représenter les associations affiliées et leurs membres dans certaines conditions. Voici les principaux points à considérer : Les statuts de la fédération doivent prévoir expressément la possibilité de représenter les associations affiliées et leurs membres. Les statuts doivent être rédigés de manière claire et précise, définissant les modalités de représentation, les pouvoirs délégués et les objectifs de la fédération. Pour que la fédération puisse représenter valablement les associations et leurs membres, elle doit avoir un mandat explicite de ces associations. Ce mandat peut être prévu par les statuts ou par des conventions spécifiques entre la fédération et chaque association affiliée. L'objet social de la fédération doit inclure la défense des intérêts des malades respiratoires et la représentation des associations affiliées. Cet objet doit être clairement défini dans les statuts de la fédération. La fédération doit se conformer aux lois et règlements en vigueur, notamment en ce qui concerne la représentation des usagers du système de santé. Elle doit respecter les dispositions légales relatives aux associations, telles que la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d'association. La fédération peut être appelée à représenter les associations affiliées dans diverses instances consultatives ou de décision, comme les commissions de santé publique, les comités d'usagers, etc. Pour ce faire, elle doit être reconnue comme légitime par les autorités compétentes.  La fédération doit assurer une communication transparente avec les associations affiliées, en les informant régulièrement de ses actions, décisions et représentations. Elle doit également rendre compte de son activité lors de ses assemblées générales.

En résumé, une fédération d'associations de malades respiratoires peut représenter les associations affiliées et leurs membres de manière légale et valide, à condition de respecter les conditions statutaires, légales et réglementaires mentionnées ci-dessus. Il est essentiel que cette représentation soit encadrée par des statuts clairs et des mandats explicites pour éviter toute contestation ou malentendu.

En France, pour qu'une fédération d'associations de malades puisse représenter valablement les patients dans des instances de santé et avoir une reconnaissance officielle, elle doit généralement être agréée par les autorités compétentes.

Voici quelques points clés concernant cet agrément : Les associations de patients, qu'elles soient locales, régionales ou nationales, peuvent demander un agrément auprès de l'ARS de leur région. Cet agrément permet à l'association de participer aux instances de santé régionales et d'être reconnue comme un interlocuteur légitime. L'agrément de l'ARS est souvent nécessaire pour siéger dans des commissions ou des instances régionales de santé publique. Pour une reconnaissance au niveau national, les fédérations et associations de patients peuvent solliciter un agrément auprès du Ministère de la Santé. Cet agrément permet de représenter les patients au sein d'instances nationales et de participer à des consultations et concertations organisées par le ministère.

L'agrément national est important pour les fédérations qui souhaitent avoir une influence sur les politiques de santé à un niveau national et pour accéder à des financements publics. Pour obtenir un agrément, une fédération d'associations de malades doit répondre à plusieurs critères, tels que la représentativité, la transparence, la démocratisation de son fonctionnement, et l'intérêt de ses actions pour la santé publique. Les démarches spécifiques pour obtenir un agrément sont définies par les textes réglementaires et peuvent varier selon le niveau d'agrément (régional ou national).

Textes de référence : La procédure d'agrément des associations de patients est encadrée par des textes législatifs et réglementaires, notamment le Code de la santé publique. Les articles L1114-1 à L1114-3 du Code de la santé publique précisent les conditions et les modalités de cet agrément. En conclusion, pour qu'une fédération d'associations de malades puisse représenter officiellement les patients et leurs intérêts, elle doit généralement être agréée par l'ARS pour une reconnaissance régionale, ou par le Ministère de la Santé pour une reconnaissance nationale. Cet agrément est essentiel pour participer aux instances de santé et être considéré comme un partenaire légitime par les autorités de santé.

(Texte proposé  par le président l’association GIRC, JEAN-PIERRE BACCHIERI, LE 27.05.2024)

COMMUNIQUÉ

Constat est fait qu’il existe dans notre pays quelques associations de patients qui effectuent un travail de grande qualité.

Leurs actions largement relayées sur les réseaux sociaux montrent des engagements fructueux au bénéfice de la communauté des malades.

 Alors que la FFAAIR n’a plus d’existence légale du fait de la suppression de son agrément, son inaction, son incapacité à réunir ce qui est épars et à  sa dépendance chronique à de généreux bailleurs de fonds, source d’évidents et illégaux conflits d’intérêt, en contradiction complète avec les règles éditées par les ARS et plus fondamentalement par le ministère de la santé,   il est important que le GIRC et l’UNAIR se rapprochent de ces entités brillantes, qui affichent des résultats visibles et quantifiables,  au moins dans un premier temps pour échanger nos visions du monde associatif, nos projets et lecture de la démocratie sanitaire à l’aulne de nos expériences singulières ou collectives.

Le GIRC n’est pas opposé par principe à des partenariats avec des acteurs extérieurs mais uniquement sur des appels à projet et jamais pour financer des frais de fonctionnement.

Pour faire progresser la représentation des malades, il est plus que temps de « débrancher » l’inutile et nuisible FFAAIR et de proposer une alternative crédible.

Le GIRC malgré ses 36 années de fonctionnement exemplaire ne revendique aucun leadership dans la création d’une structure même informelle d’échange et de concertation.

Un temps de notre colloque d’automne, peut pour partie, constituer un cénacle idéal pour avancer sur une nouvelle voie vertueuse et efficace, pour autant qu’un important travail de préparation soit effectué auparavant et qu’il y ait une volonté partagée de faire progresser collectivement un monde associatif quasi inexistant au regard des millions de malades respiratoires qu’il y a dans notre pays toutes pathologies confondues, à des degrés divers s’entend. 

Jean-Pierre BACCHIERI Président du GIRC   Mail : girc@girc.fr  Site : gircfrance.fr

C'est avec une très grande tristesse que nous venons d'apprendre le décès de notre ami et collègue Jean-René THIBAUD, décédé ce week-end d'une longue maladie contre laquelle il luttait avec courage et grande lucidité depuis près de deux ans.

JEAN-RENE était second vice-président du GIRC depuis de très nombreuses années, et sa grande lucidité va douloureusement nous manquer.

Nous avions eu le plaisir de voir notre ami JEAN-RENE lors de notre conseil d'administion

du lundi 08 avril dernier auquel il a assisté, et rien n'accréditait une telle issue huit jours plus tard.

Que Jean-René dont la vie fut si riche au sein de la Republique dont il fut un serviteur dévoué* repose en paix.

Le Conseil d'Administration au grand complet se joint à moi pour présenter à son épouse Pascale et à ses proches toutes nos condoléances attristées et notre soutien indéfectible.

Jean-Pierre BACCHIERI

* Jean-René était Ingénieur des télécom, Ingénieur du Corps des Mines,Délégué de la France auprès de l'OTAN durant la guerre de Serbie, Membre de la Préfectorale durant 20 ans (sous-Préfet), Bénévole auprès du Défenseur des Droits, plus de très nombreuses autres fonctions, dont vice-présidence du GIRC.

LE   CARDIF :   NOTRE  PARTENAIRE  DEPUIS  36  ANS

SITUE SUR LE CAMPUS DU CARDIF A FONTENAY-AUX-ROSES

Le Centre de traitement des affections respiratoires

CTAR 92, EST OUVERT

DOCTEUR FAYSSAL

EL HUSSEINI, PNEUMOLOGUE,

MÉDECIN-CHEF DU

CTAR 92

PRÉSIDENT DE

CARDIF-ASSISTANCE

Le CARDIF organise à l’attention de ses patients-clients atteints du syndrome d’apnées du sommeil et appareillés par PPC, des séances d’éducation thérapeutique régulières afin de sensibiliser ces malades chroniques sur  la nécessité absolue d'être observant nonobstant les gênes occasionnées. 

Le CTAR est un des rares établissements spécialisé dans la prise en charge des affections respiratoires lourdes par le déploiement d’une réhabilitation adaptée aux patients atteints de broncho-pneumopathie  chronique obstructive.

Le GIRC peut servir utilement de relai pour ses adhérents intéressés.