COMMUNIQUÉ
Constat est fait qu’il existe dans notre pays quelques associations de patients qui effectuent un travail de grande qualité.
Leurs actions largement relayées sur les réseaux sociaux montrent des engagements fructueux au bénéfice de la communauté des malades.
Alors que la FFAAIR n’a plus d’existence légale du fait de la suppression de son agrément, son inaction, son incapacité à réunir ce qui est épars et à sa dépendance chronique à de généreux bailleurs de fonds, source d’évidents et illégaux conflits d’intérêt, en contradiction complète avec les règles éditées par les ARS et plus fondamentalement par le ministère de la santé, il est important que le GIRC et l’UNAIR se rapprochent de ces entités brillantes, qui affichent des résultats visibles et quantifiables, au moins dans un premier temps pour échanger nos visions du monde associatif, nos projets et lecture de la démocratie sanitaire à l’aulne de nos expériences singulières ou collectives.
Le GIRC n’est pas opposé par principe à des partenariats avec des acteurs extérieurs mais uniquement sur des appels à projet et jamais pour financer des frais de fonctionnement.
Pour faire progresser la représentation des malades, il est plus que temps de « débrancher » l’inutile et nuisible FFAAIR et de proposer une alternative crédible.
Le GIRC malgré ses 36 années de fonctionnement exemplaire ne revendique aucun leadership dans la création d’une structure même informelle d’échange et de concertation.
Un temps de notre colloque d’automne, peut pour partie, constituer un cénacle idéal pour avancer sur une nouvelle voie vertueuse et efficace, pour autant qu’un important travail de préparation soit effectué auparavant et qu’il y ait une volonté partagée de faire progresser collectivement un monde associatif quasi inexistant au regard des millions de malades respiratoires qu’il y a dans notre pays toutes pathologies confondues, à des degrés divers s’entend.
Jean-Pierre BACCHIERI Président du GIRC Mail : girc@girc.fr Site : gircfrance.fr
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