Chers amis adhérents du GIRC et de l’AFASO réunis,
Avant que vous ne profitiez de vacances bien méritées nous vous prions de bien vouloir trouver ci-joint votre ECHO d’été.
Si le fonctionnement de l’association GIRC ne constitue évidemment pas et fort heureusement l’alpha et l’oméga de votre vie et de vos préoccupations, je me permets d’attirer l’intérêt pour tous de disposer d’associations représentatives, militantes et engagées dans la procédure de démocratie sanitaire instaurée par nos autorités de tutelle. (Ministère de la santé et Agences régionales de santé).
Les patients atteints de pathologies respiratoires représentent plusieurs millions de personnes, certains affirment 10 millions et les pollutions grandissantes n’augurent pas de lendemains qui chantent du moins à court terme.
En perspective de cette situation dont la dégradation va accelerando, c’est le vide sidéral. Les malades adhérents à une association ne sont que quelques milliers, les associations elles-mêmes sont peu nombreuses, ne couvrent pas l’hexagone et les départements et territoires ultramarins.
Une association détient son efficacité et sa légitimité par la volonté de ses adhérents, lesquels seuls assurent l’autonomie financière de la structure et lui évitent d’être l’otage de pseudo partenaires ou bailleurs de fonds avec lesquels un jour ou l’autre elle rentre en conflit d’intérêt.
Un exemple parmi tant d’autres : chacun a eu connaissance de l’énorme problème qui frappe l’industriel PHILIPS avec l’isolation des PPC et autres matériels respiratoires. Beaucoup d’entre vous, adhérents ou non au GIRC, m’ont interpelé fort légitimement sur la dangerosité des équipements réputés défectueux, voire cancérigène faisant un amalgame avec le dossier de l’amiante de sinistre mémoire. Et bien la FFAAIR qui ne représente plus rien ni personne, et dont l’agrément a été annulé par le ministère de la santé, s’est opposée par la voix de sa présidente à ce que nous participions à la procédure collective qui est en cours comme me l’a confirmé avec gêne et infinie courtoisie l’avocat en charge du dossier.
Les associations de malades ont cette particularité que pour être représentatives elles doivent disposer d’un agrément et ceci est une procédure législative et réglementaire qui s’impose à tous nonobstant le fait qu’il est possible de se constituer en associations, amicales ou toute autre forme, faire preuve d’utilité, réunir ce qui est épars, mais nous ne sommes pas des joueurs de boules, discipline fort respectable que j’apprécie, et seul l’agrément ministériel fonde la représentativité.
Pour poursuivre notre action entamée il y a 36 ans nous avons besoin d’adhérents qui s’impliquent dans notre fonctionnement, qui nous soutiennent par leur cotisation et pour ceux qui le peuvent prennent des postes de représentants des usagers lesquels ne sont pas des emplois fictifs mais d’une utilité largement avérée.
Sachez que durant la pandémie, le GIRC est demeuré joignable en permanence dès les premières interrogations sur le dysfonctionnement du matériel PHILIPS. Le GIRC, doté d’un comité scientifique, s’est tenu au top de l’actualité et des informations alarmistes ou non, fondées ou non, qui prospéraient, renvoyant systématiquement les malades légitimement inquiets vers les hommes de l’art que sont les pneumologues. Je ne suis pas certain que l’entièreté des sociétés savantes ou présumées comme telles aient eu systématiquement des démarches aussi positives.
Le GIRC ne dépense pas 120 % de ses ressources pour fonctionner mais uniquement vos cotisations, et nous n’avons nulle intention de contourner la législation en vigueur en fabricant une usine à gaz pour lever des fonds hors la vue de nos autorités de tutelle pour financer un fonctionnement qui deviendrait pharaonique.
Notre avenir commun, c’est vous et vous seuls, c’est l’association CARDIF qui nous apporte sans la moindre contrepartie son soutien matériel, logistique et moral, ses séances d’éducation thérapeutique, la Mairie de Fontenay-sous-Bois qui participe à la fabrication de l’ECHO, VACANCES OUVERTES qui nous ont permis de subventionner quelques départs en vacances et peut-être demain nos autorités de tutelle ou des partenaires privés dans le cadre d’appels à projets précis. L’argent magique n’existe pas et génère trop d’intérêts masqués et des compromissions en devenir.
Pour conclure le GIRC c’est vous et vous seuls si nous voulons restés indépendants, éthiques, fidèles à nos idées et idéaux.
Alors bonnes vacances à toutes et à tous et rejoignez-nous nombreux comme les épis de blé après la trêve estivale.
Jean-Pierre BACCHIERI Président du conseil d’administration.
GIRC (Groupe national des Insuffisants Respiratoires Chroniques)
Association régie par la Loi du 1er Juillet 1901, déposée à la Préfecture du Val de Marne sous le No W942001015 le 26.10.1987
Siège: M.C.V.A de Fontenay-sous-Bois
Association agréée par l’ARS IDF - Arrêté n° 21/2022 du 25.01.2022
Bureau, réunions et correspondances: Campus du CARDIF 62, Rue Blanchard 92260 Fontenay-aux-Roses
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Usurpation d’identité
