EDITORIAL

POURQUOI RENTRER DANS UNE ASSOCIATION DE MALADES RESPIRATOIRES

Face aux reculs progressifs de la Sécurité sociale et à la fragilisation des droits des patients chroniques, l’inaction n’est pas une option. Les décisions qui conditionnent notre accès aux soins, la reconnaissance de nos maladies, la prise en charge des traitements et l’accompagnement au long cours sont trop souvent prises sans nous. C’est précisément pour cela que l’engagement associatif est indispensable. Adhérer à l’association, ce n’est pas un geste symbolique. C’est renforcer un collectif capable de porter la voix des personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique, de peser dans les débats publics et d’interpeller les institutions lorsque nos droits sont menacés ou ignorés. Plus nous sommes nombreux, plus notre parole est légitime, audible et difficile à écarter. Se mobiliser, c’est refuser que nos maladies soient réduites à des lignes budgétaires. C’est exiger une prise en charge         adaptée et durable des maladies chroniques, la reconnaissance des symptômes persistants et invisibles, une véritable place des patients dans les décisions qui concernent leur santé, le respect de l’esprit fondateur de la Sécurité sociale : protéger sans condition celles et ceux qui en ont besoin. Dans la continuité du projet porté par le Conseil national de la Résistance, notre engagement collectif est un acte de défense des droits sociaux. Il s’agit de rappeler que la Sécurité sociale a été construite pour les assurés, avec eux, et qu’elle ne peut évoluer durablement contre les patients chroniques.  Adhérer, participer, relayer, interpeller : chaque forme d’engagement compte. Ensemble, nous pouvons faire reculer l’invisibilisation de nos maladies, défendre une protection sociale solidaire et imposer une évidence trop souvent oubliée : la santé n’est pas un coût, c’est un droit.

Rejoignez-nous : pour défendre nos droits et préparer la relève…

Notre association est née d’un constat simple : les personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique doivent pouvoir se défendre collectivement. Face aux difficultés d’accès aux soins, à la reconnaissance incomplète des maladies chroniques et aux décisions prises trop souvent sans les patients, l’action associative reste un levier essentiel. Mais pour continuer à peser, notre association a besoin de forces nouvelles. Aujourd’hui, défendre les droits des patients chroniques, c’est aussi préparer l’avenir. Les enjeux évoluent : parcours de soins de plus en plus complexes, place du numérique en santé, reconnaissance des symptômes invisibles, articulation entre vie professionnelle, études et maladie. Ces réalités concernent particulièrement les patients plus jeunes, encore trop peu présents dans les lieux de décision. Rajeunir la gouvernance n’est pas une question d’âge pour l’âge : c’est une nécessité démocratique pour représenter la diversité des parcours de vie avec une maladie respiratoire chronique.

Adhérer à l’association, c’est renforcer un collectif engagé dans la défense d’une Sécurité sociale solidaire, fidèle à l’esprit du programme du Conseil national de la Résistance, qui plaçait la protection sociale entre les mains de celles et ceux qu’elle protège. S’engager, c’est aller plus loin : participer aux actions, contribuer aux réflexions, rejoindre les instances de l’association et faire entendre une voix trop souvent absente. Nous avons besoin : de nouvelles énergies, de regards renouvelés, de personnes prêtes à s’impliquer, même progressivement, de patients et proches aidants décidés à transformer leur vécu en action collective. La défense des droits ne se délègue pas. Sans renouvellement, il n’y a pas de continuité ; sans engagement, il n’y a pas de rapport de force. Rejoindre l’association aujourd’hui, c’est prendre part à une dynamique collective qui refuse l’invisibilisation des maladies chroniques et affirme que la santé n’est pas une variable d’ajustement budgétaire. Adhérez. Engagez-vous. Faites entendre votre voix. Parce que l’avenir de notre association et la défense des patients chroniques se construit maintenant.

Notre ligne politique : défendre des droits sociaux universels, pas une assistance conditionnelle. Notre association affirme une position claire : la protection sociale n’est ni une aide humanitaire, ni une dépense sociale à contenir, mais un droit collectif conquis. La Sécurité sociale a été conçue pour protéger durablement les personnes face à la maladie, au handicap, à l’invalidité et à la perte d’autonomie, indépendamment de leur situation sociale à un instant donné. Cette logique s’inscrit dans l’héritage du programme de nos illustres anciens du CNR qui posaient la solidarité comme fondement d’une société juste.

Un raisonnement bureaucratique

hors-sol.

Je me gare à Vincennes avec une carte CMI, document national, officiel, sécurisé, délivré par l’État.

Résultat :-une contravention plus un tract m’expliquant qu’il faudrait à l’avenir aller m’identifier en mairie au nom de la lutte contre la fraude. C’est inadmissible sur le plan du droit, absurde sur le plan pratique, et méprisant sur le plan humain. La CMI est valable sur tout le territoire national. Exiger une identification locale revient à dire, implicitement : Votre droit n’est valable que si vous vous soumettez à une formalité supplémentaire, variable selon la commune. Avec 36 000 com-munes, cela signifie :

36 000 règles potentielles, 36 000 démarches différentes, une insécurité juridique permanente pour les personnes handicapées. C’est la négation même de l’égalité des droits. Il faut le dire clairement : la fraude existe, comme partout, mais la réponse choisie cible les personnes légitimes, pas les fraudeurs, on préfère complexifier la vie des personnes handicapées plutôt que de mettre en place des outils intelligents et nationaux. C’est la définition même d’une politique paresseuse. Avec ce système, le message implicite est : Vous êtes handicapé, donc suspect. À vous de prouver en permanence votre légitimité. C’est une violence administrative : culpabilisation, insécurité, stress, perte de temps, et, dans mon cas, sanction financière. Le droit devient conditionnel. Une commune : n’a pas à remettre en cause un titre national, n’a pas à créer des obligations supplémentaires non prévues par la loi, n’a pas à organiser une suspicion généralisée envers les titulaires de CMI. Si chaque collectivité ajoute sa couche : le droit au stationnement devient un parcours d’obstacles. La lutte contre la fraude ne peut pas servir de prétexte à une remise en cause locale de droits nationaux. Exiger des personnes titulaires d’une carte CMI qu’elles s’identifient commune par commune constitue une discrimination administrative, une rupture d’égalité et une forme de mépris institutionnel. Ce sont les fraudeurs qu’il faut cibler, pas les personnes handicapées. Quand l’administration ne sait pas lutter intelligemment contre la fraude, elle choisit la solution la plus simple : faire payer les personnes légitimes. Ou encore : Un droit qui dépend de 36 000 démarches n’est plus un droit, c’est une tolérance précaire.

Ce que cela impose : un système national unique, interopérable, une reconnaissance automatique de la CMI, la fin des initiatives locales arbitraires, et un rappel clair : le handicap n’est pas une fraude potentielle, c’est une réalité à respecter. La situation vécue par de nombreux titulaires de la carte mobilité inclusion (CMI) n’est pas un dysfonctionnement isolé. Elle révèle une dérive plus profonde : la transformation progressive des droits en soupçons, et des personnes en situation de handicap en administrés sous contrôle permanent. Aujourd’hui, des communes verbalisent des personnes pourtant détentrices d’un titre national valide, puis leur demandent de s’identifier localement en mairie au nom de la « lutte contre la fraude ». Cette pratique est non seulement absurde, mais profondément méprisante. Elle revient à exiger que des citoyens déjà fragilisés revalident leurs droits commune par commune, dans un pays qui en compte plus de 36 000. Un droit national ne peut pas devenir un privilège local conditionnel. Un droit qui dépend de démarches multiples, variables et opaques cesse d’être un droit. La fraude au stationnement existe, comme dans tout système. Mais la réponse apportée est révélatrice d’un raisonnement bureaucratique de bas niveau : au lieu de cibler les fraudeurs, on complique la vie des personnes légitimes, on transfère la charge de la preuve sur les plus vulnérables, on organise une suspicion généralisée. Cette logique est une violence administrative.

Conclusion : Ce qui est en jeu dépasse le stationnement. Il s’agit de savoir si les droits des personnes handicapées sont effectifs ou conditionnels, nationaux ou fragmentés, respectés ou tolérés. Nous appelons les pouvoirs publics, les collectivités et les institutions de contrôle à mettre fin à cette maltraitance administrative, et à réaffirmer un principe simple : Au GIRC nous affirmons haut et fort qu’un droit reconnu ne se négocie pas, Il s’applique.

Jean-Pierre BACCHIERI, Président du GIRC, avec le Conseil d'Administration, vous présentent leurs meilleurs et plus sincères vœux pour cette nouvelle année 2026.

Que 2026 vous apporte bonheur, joie, réussite de vos projets et sérénité pour vous et ceux qui vous sont chers. Et surtout des voeux de santé, pour respirer la vie à pleins poumons tout au long de cette année.

Merci à vous, chers amis du GIRC, et plus particulièrement, un grand merci à vous, chers adhérents, c'est vous qui êtes notre force vive. Merci de nous faire confiance, nous sommes là pour défendre vos intérêts, vous le savez, aussi nous comptons plus que jamais sur vous en 2026. C'est grâce à vous que le GIRC prospère et porte haut les valeurs qui nous rassemblent.

Très belle année 2026 à toutes et à tous !

Bonjour à toutes et tous, Ami(e)s du GIRC,

Voici ci-dessous, la lettre qui a été adressée à notre Président de la part de l'une de nos fidèles adhérentesde, lectrice assidue de notre revue "l'Écho du GIRC", véritable cadeau de Noël qui nous réchauffe le coeur à cette époque de l'année, 

Note de notre Président à propos de cette lettre :

Voici un message en forme de salaire du bénévole pour l’entièreté de notre équipe.

Nous pouvons COLLECTIVEMENT être fiers de ce commentaire.

De:  N. A. 
Date: 13 décembre 2025 à 15:08:42
À: girc@girc.fr
Objet: merci



Bonjour, ce rapide message pour vous témoigner de ma reconnaissance pour le travail que le GIRC accomplit.
Je lis votre revue, que je trouve très bien faite. Les messages sont clairs. Je ne sais pas s’ils sont entendus, mais, en tous cas, moi je les entends.
J’aurais envie de plus d’informations sur les soit-disants associations de malades et le côté artificiel des « malades experts ».
Je ne peux pas m’engager de façon régulière à vos côtés et ce n’est pas mon « combat » prioritaire. Je suis moi-même trop engagée dans la présidence (et autres fonctions non occupées..) de l'association que j'ai créée il y a 10 ans.

Mais si je peux être utile, par exemple sur le thème précité, à votre écoute.
Bien cordialement

N. A. 

Chers amis du GIRC, Bonjour,

Lors de sa dernière cession, l'Assemblée Générale 2025 a voté la modification du montant de l'adhésion au GIRC, qui n'est plus maintenant que de 25 € par personne. Le GIRC étant fiscalement agréé, votre cotisation est déductible de vos impôts et ne vous revient réellement qu'à 

 8.25 € par personne.

Alors, chers amis, n'hésitez plus, venez nombreux rejoindre la grande famille du GIRC !

Imprimez ou recopiez le bulletin d'adhésion ci-dessous, et adressez-le avec votre chèque au GIRC, 62 rue Blanchard 92260 FONTENAY-AUX-ROSES

Votre reçu fiscal vous sera adressé en février de l'année suivante au plus tard.