EDITORIAL

Chers amis administrateurs et membres du bureau, chers amis adhérents. Plutôt que de rédiger un éditorial parfois rébarbatif et souvent redondant, nous avons fait le choix avec notre présidente déléguée Betty Ledoux, en poste dans l’association avec zèle et dévouement depuis sa création, il y aura bientôt 36 ans, de vous proposer une interview. Nous espérons qu’il répondra mieux à vos interrogations et questionnements. Alors bonne lecture…

 BL : Jean-Pierre, tu es arrivé dans l’association il y a 13 ans, quels sont tes satisfactions, tes sujets d’inquiétude, comment vois-tu l’avenir du GIRC et du monde associatif en général ?

JPB : Beaucoup de questions en vérité. Le GIRC fonctionne bien depuis sa création à l’initiative  de l’association CARDIF. Comme dans tous les groupes humains sans aucune exception il y a des périodes fastes et d’autres qui le sont moins. A mon arrivée, j’ai eu le bonheur de trouver une équipe exceptionnelle que je qualifie volontiers de « dream team » avec des collègues bien formés, compétents, travailleurs ayant toutes et tous une haute idée des engagements qu’ils avaient pris en rejoignant une association de malades respiratoires, pathologies dans lesquelles ils étaient tous impliqués directement ou par récurrence. A cette époque nous étions la plus importante association de malades respiratoires de France, nous le sommes toujours simplement l’échelle a changé. Nous avons eu jusqu’à 1800 adhérents à jour de cotisation, à ce jour ce n’est plus qu’un lointain souvenir. Fort normalement comme sur tous les chantiers du monde, les ouvriers se remplacent sans que l’ouvrage ne s’interrompe et  l’équipe de direction a changé profondément de visage du fait exclusivement des nombreux décès intervenus et des mises en retrait du fait de pathologies invalidantes liées à l’âge. Pour autant le conseil de l’association est en ordre de marche avec des administrateurs de qualité et une hémorragie d’adhérents qui est stoppée.

BL : Alors que demander de plus ?

JPB : Tu sais aussi bien, sinon mieux que moi, que la grande majorité des postes du conseil va être à remplacer, ça c’est dans l’avenir à court terme et qu’aujourd’hui même, nous ne sommes pas en capacité d’honorer tous nos engagements ne serait-ce que de proposer des volontaires pour les postes de représentants des usagers dans les établissements de santé et ça c’est le b.a.-.ba  de notre contribution à démocratie sanitaire de notre région.

BL : Mais nous occupons un certain nombre de postes  actuellement ?

JPB : Effectivement nous sommes présents au CARDIF depuis très longtemps et donc dans les CTAR, également à la Clinique de l’ALMA où notre amie Marie-Rose, bénévole engagée sans limite , professionnelle de santé dûment capée, dont par courtoisie je tairais l’âge, a officié plus de 10 ans, elle est aujourd’hui remplacée à sa demande par Catherine Tissandie qui a rejoint notre association depuis peu. Personnellement je suis RU à la clinique du Val d’Or à St Cloud. Par ailleurs des adhérents ayant la double appartenance GIRC et ADASIR sont en poste en province notamment au CHU de Grenoble. Cela est le fruit d’une longue amitié que nous entretenons avec les présidents d’ADASIR, hier Gino Capozza, figure du monde associatif et aujourd’hui son dévoué successeur Franck Touche qui a repris le premier maillet d’ADASIR  il y a deux ans.    

BL : Il y a d’autres associations dans notre immense région, alors pourquoi rester seul et ne pas nouer des partenariats ?

JPB : Si l’occasion se présente, pourquoi pas ? Mais il n’y a pas à ce point le feu à la maison GIRC nous devons trouver dans notre

mouvance et parmi nos adhérents des femmes et des hommes qui nous remplaceront demain, il y a parmi nos adhérents des bonnes volontés et des pépites ignorées, c’est à nous de les dénicher au moyen d’une communication de meilleure qualité, individualisée et mieux ciblée. Quand nous avons fusionné avec l’AFASO ce fut un partenariat gagnant / gagnant qui a apporté à l’association des personnes de grande valeur encore pour partie dans l’association. Joseph Barbin, Gérard Prat, Noël Dupas viennent de l’AFASO, leur contribution à la vie du GIRC fut et est encore à ce jour essentielle. Pour la suite comme tu le sais la porte est demeurée grande ouverte à tous les volontaires,  il n’y a jamais eu la moindre exception à cette règle.

BL : Quelles sont aujourd’hui nos relations avec le CARDIF, pourquoi n’avons-nous pas plus d’adhérents en provenance de ce partenaire qui nous a portés sur les fonts baptismaux du monde associatif, pourquoi ne sommes-nous pas plus ouverts sur l’ensemble du monde de la prestation ? 

JPB : Nos relations avec le CARDIF sont excellentes qu’il s’agisse de l’association elle-même, de CARDIF ASSISTANCE ou des 3 CTAR. Compte-tenu de la législation sur la protection des fichiers, les prestataires n’ont plus le droit de transmettre les listings et coordonnées des nouveaux patients appareillés. Cela doit venir du patient lui-même, ça doit être un acte volontaire, consenti et éclairé. Le déploiement en cours du CTAR 92 qui va couvrir une immense zone autour de FONTENAY-AUX-ROSES va brasser une importante population de malades respiratoires que nous aurons tout loisir de rencontrer pour autant que nous soyons en capacité d’assurer des permanences plus nombreuses. S’agissant de nos relations avec le monde de la prestation elles ne sont ni bonnes ni mauvaises. Nous avons travaillé plusieurs années comme représentant des usagers avec un major de la prestation, les relations ont été rompues à son initiative lors des procédures près le Conseil d’état quand les conditions de prise en charge des malades ont été remises en cause. Dommage car ce partenariat fût passionnant, constructif et utile pour notre association.

BL : Néanmoins nos déboires passés est-il normal que notre association n’entretienne aucune relation avec la FFAAIR alors que nous fûmes un des membres fondateurs aux côtés d’ASOLIM, Hubert HORTHOLARY et moi-même avons participé à la réunion fondatrice . Personnellement ne penses-tu pas que tu es responsable de cette situation par ton intransigeance et ton côté rancunier.

JPB : Non ce n’est pas normal que nous n’entretenions pas des relations avec la FFAAIR. Je pense que la faute en revient exclusivement à la présidence actuelle dont les prises de paroles et de positions sont inqualifiables. A sa création, une année après nous, par des grands malades, femmes et hommes de bonne volonté, cette structure était promise à un grand avenir. Les années passant tout s’est délité et l’institution a été noyautée par des prestataires, conséquence d’un mode de fonctionnement pharaonique. Il n’est pas concevable de recevoir de l’argent d’entreprises, prestataires, laboratoires ou industriels avec lesquels les conflits d’intérêt sont potentiels, nous avons pu en juger lors des procédures passées. Mais rassure-toi à défaut d’être proche de cette structure qui n’a strictement plus rien à voir avec une institution représentative, nous entretenons des relations amicales et permanentes avec des présidents d’associations qui fonctionnent parfaitement et dont nous aurions beaucoup à apprendre. La FFAAIR ne représente plus rien, elle n’est plus habilitée à être le porte-parole des malades. Son agrément lui a été retiré par le Ministère de la santé. Le GIRC qui n’a jamais prospéré dans un tintement de casseroles est agréé par l’ARS IDF a cette légitimé tout comme d’autres associations en France d’ailleurs. Une anecdote aussi inimaginable que pathétique: lors de la dernière assemblée générale, la présidente a refusé le vote à bulletin secret demandé par des adhérents, imagines-tu qu’il s’agisse d’un comportement de nature à fédérer, à relier un monde associatif fragmenté ?

BL : Mais je t’arrête, tu en as été pendant 3 ans le 1^er vice-Président, Jean-René THIBAUD a été le secrétaire général et Alain de COURTY,  également vice-président, alors qu’avez-vous fait pour modifier des pratiques effectivement sportives ?

JPB : Quand Alain PRIM, Alain MUREZ, Carlo ZERBINI  et Martine BRAN sont arrivés à la tête de la fédération, cette dernière était en cessation de paiement et de troublants dossiers étaient justiciables de procédure. Dois-je te rappeler que notre ami Jean-Louis BERTRANDY, trésorier oh combien compétent et probe avait été exclu pour « pour manquement à la solidarité » pour avoir refusé de signer un chèque de 50.000 euros non fondé. Ça c’était  l’héritage d’une gestion glauque qui prospérait depuis plus de 10 années et pour partie nous retrouvons aujourd’hui les mêmes acteurs. Par la suite sous la présidence d’Alain MUREZ notre objectif fut d’assainir la situation, de faire venir de nouvelles associations (+ 56%)  et de nous tenir partout où notre  présence était nécessaire. Nous avons travaillé d’arrache-pied durant 3 années et deux ans après notre départ notre collègue Michel VICAIRE, également acteur de ce redressement héritait d’une situation aussi pourrie. Alors oui il y a prescription, la justice est même passée,  mais pour moi il ne saurait y avoir ni oubli ni pardon même si la qualité de bénévole malade induit une marge de tolérance.

BL : Si je ne m’abuse la FFAAIR a toujours été soutenue par les sociétés savantes et les prestataires ?

JPB : Non uniquement par ceux qui avaient quelque intérêt à laisser perdurer le désordre ambiant. Dois-je à nouveau rappeler que le président d’une société de prestation importante m’a dit : Monsieur, jamais je ne paierais 100.000 euros pour être agréé à la charte. Tu sais ce fameux bidule géré par une commission paritaire pour décerner des agréments à ceux qui payaient des cotisations plus une partie off en avantages de toute sorte. Une association de malades, tout comme un syndicat ne doit pas dépendre des puissances d’argent. L’équation est difficile quasiment impossible faute d’un nombre suffisant d’adhérents ou de l’aide des pouvoirs publics circonstanciée et sur projets identifiés.

BL : Je pense que tu es bien isolé dans un combat perdu d’avance et quel bilan pouvons-nous proposer avec l’UNAIR créée il y a maintenant 7 ANS ?

JPB : L’UNAIR est une fédération qui a été créée pour être immédiatement opérationnelle en cas de besoin. Le président HORTHOLARY  en a assuré sagement la présidence jusqu’au 18 Août écoulé, cette union qui a été bâtie sur des bases très saines n’est pas une coquille vide, simplement la pandémie et les problèmes de santé ont affecté son développement.

BL : Quel est ton plus grand regret ?

JPB : Oh il en aurait plusieurs  le principal c’est d’avoir été incapable de nouer un partenariat avec l’ANCV et de permettre à nos adhérents qui y sont éligibles de bénéficier d’une aide destinée à susciter un nécessaire départ en vacances. Notre collaboration avec VACANCES OUVERTES est très utile mais VO est principalement tournée vers la grande précarité. J’espère combler cette lacune avant de descendre de charge.

BL : A la relecture j’ai le sentiment que notre échange tient du « courrier des lecteurs », du testament philosophique, à vrai dire du « règlement de compte »

JPB : Tu peux effectivement le penser mais ce n’est pas le cas, nos collègues qui représentent d’autres pathologies sont solidement organisés et représentatifs, nous c’est le néant et ce ne saurait être une fatalité. Je souhaite jusqu’au terme de mon mandat dont je n’ai jamais été si proche de continuer à créer des sillons dans la terre plutôt que des sillages dans l’eau, notre action collective tient du mythe de Sisyphe, c’est un éternel recommencement. Nous avons la chance de ne pas pousser un rocher mais des valeurs, des idéaux et des principes s’inscrivant dans le respect de la dignité humaine de nos adhérents et de l’égal accès pour tous à une médecine de qualité. Tourner la tête devant les difficultés serait plus confortable mais depuis sa création cela n’a jamais été le crédo du GIRC. 

                  

       Jean-Pierre BACCHIERI  Président du GIRC                Betty LEDOUX Présidente déléguée